A QUIEN CORRESPONDA:

Me llamo Julia Mª Rendueles Tuya y soy la madre de Ismael, un joven de 25 años que sobre todo desea ser feliz. 

Tanto yo como madre, y mi marido como padre, hemos estado pendientes siempre de su educación y salud, además de darle mucho amor, siendo también correspondidos por su parte. 

Mi hijo siempre fue y es un gran deportista aunque en estos momentos las circunstancias que voy a relatar, le impiden por ahora, practicar dicha faceta.  Además es una persona buena a la que le gusta ayudar; algo que a veces busca él en la gente y no recibe más que incomprensión y poca empatía.

En estos momentos, Ismael se encuentra en la unidad de psiquiatría del Hospital de  Jove desde el 22 de Julio del 2024, algo que es poco habitual, porque es una unidad de agudos y como tal, la estancia no  debería de pasar de algunas semanas; como le dijo la psiquiatra que le hizo el ingreso dicho día del verano pasado. 

Pero la estancia se alarga demasiado y con ella el sufrimiento, sin que ni nosotros como familia, ni él como paciente estemos informados del porqué.  Mi hijo tiene un diagnóstico de autismo con comorbilidad psiquiátrica y esto hace que según el criterio de la psiquiatra le impida estar en el domicilio familiar y tenga que ir a un centro de larga estancia para simplemente asegurarse de que tome su medicación, la cual le provoca múltiples y muy molestos efectos secundarios, como dificultad para deglutir, babeo, temblores en las manos, estreñimiento, rigidez en el cuello, pérdida de masa muscular…entre otros. 

Pero dicho internamiento no está justificado por la aplicación de tratamiento alguno que venga a mejorar y estabilizar su estado de salud y además mi hijo se encontraría más bien aislado socialmente, algo que va en contra de los principios actuales para abordar la buena evolución del autismo y de la salud mental en general.

Nosotros ignoramos los procedimientos judiciales pero conociendo las medidas de apoyo de la curatela que ejercemos sobre Ismael, tenemos conocimiento del control y supervisión en los temas relativos a su salud que utilizamos con seriedad y responsabilidad. Y respetamos siempre la situación y circunstancias de la discapacidad de mi hijo y de sus necesidades de apoyo, las cuales demandamos a lo largo de todo su ingreso. 

Pero en el H. de Jove carecen de recursos terapéuticos y de personal especializado para la buena evolución de su condición de autista y  la psiquiatra me llegó a ofrecer una tratamiento de Electroshock para mi hijo antes de atender a cualquier otra terapia que minimice todo el sufrimiento que Ismael  está aguantando en dicha unidad de psiquiatría, habiéndosele aplicado incluso en algunos momentos, contenciones mecánicas que en ninguna medida debe ser algo terapéutico, puesto que tiene que llegarse a esta situación después de haberse agotado otras técnicas verbales aplicadas de forma tranquila y empática, cuando su sistema emocional como autista se ha desregulado. 

Ismael pide solo volver a casa y poder tener una vida normalizada con sus deseos de hacer deporte, tener amigos y pasear por el entorno de la playa, algo que le encanta; y yo me pregunto en este momento, el porqué del protocolo de un ingreso involuntario para mi hijo, cuando no se le están dando los apoyos adecuados para su condición, vulnerando así sus derechos fundamentales por su salud. Y además por ser Tea, no debe ser sometido al miedo de un internamiento en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada como se dice en La Carta de derechos para las personas con Autismo.

Se habla de Humanización, de programas de tratamientos asertivos en la comunidad, programa este último del que ya fuimos pioneros en Avilés en 1999. Pero todavía la excelente teoría hablada en congresos por los profesionales de la salud, no se aplica lo suficiente en los pacientes que lo necesitan. 

Por ejemplo a Ismael cuando se le enseña, como hacemos nosotros como padres, y se le explica que hay normas que no están escritas que hay que cumplir, él escucha y lo entiende y además es muy empático y servicial con los demás. Y le gusta tener amigos.

Por ejemplo, hay un centro para jóvenes del Ayuntamiento, ubicado en el Natahoyo donde suele ir  mi hijo y donde puede aprender a relacionarse con sus iguales teniendo actividades de ocio y otros aprendizajes importantes para sus relaciones sociales.

Además, nosotros le proporcionamos en casa un musicoterapéuta para mejorar su capacidad de comunicación, favoreciendo su autoestima y mejorando su estado de ánimo. Y también un terapeuta que trabaja con los perros, a quien Ismael adora.

Por otra parte, en Mayo del 2024, solicité a Servicios Sociales un programa de apoyo en el entorno muy necesario para Ismael, pero nunca se le ha proporcionado.

Ahora mismo y como planteamos al juez tenemos un plan pionero de tratamiento individualizado donde incluye además de los profesionales expuestos arriba una terapia de una logopeda y un psicoterapeuta además de un fisioterapeuta que pueden ayudar a recuperar todo el problema físico más su dificultad en la comunicación y falta de habilidades sociales.

Por tanto pido que se le proporcione dicho equipo multidisciplinar en el hogar familiar, donde se puede encontrar en un entorno seguro y cuidado. Porque además a pesar de que he buscado exhaustivamente un centro adecuado para las características de mi hijo en Asturias, no lo hay porque incluso las  plataformas de autismo están demandando al gobierno del Principado un Centro de día para  chavales jóvenes del espectro autista y por ahora la administración no nos escucha con la urgencia que debería. Puesto que no se entienden muy bien las necesidades de este colectivo invisible y rechazado en cierta medida por la sociedad.

Y como reivindicamos, las personas Tea como mi hijo tienen otras capacidades que deben ser aceptadas por una sociedad que no entiende lo que significa ser diferente y además insiste en que todas las personas encajen en el mismo patrón.

Nosotros como padres estamos haciendo y haremos un gran esfuerzo para encontrar los recursos y las herramientas necesarias para conseguir la mayor integración posible de nuestro hijo, en esta sociedad dicha inclusiva para hacer frente al aislamiento social que promueven los centros cerrados que ya se querían erradicar en los años 80 y que sólo sirven para la cronicidad de las patologías.

Por tanto hay que tender hacia la movilidad de los profesionales, y por eso pido para mi hijo:

 Una hospitalización domiciliaria con un equipo multidisciplinar; siempre apoyada en nuestro caso por la supervisión y seguimiento de un tratamiento intensivo y adecuado que le permita una transición hacia una reintegración en la vida diaria, con medidas de rehabilitación y otras actividades terapéuticas, sociales y ocupacionales.

Y concluyo diciendo que: “ No hay lugar donde se respeten mejor los derechos de los pacientes que en su propio domicilio”. Donde además los aprendizajes de ciertas habilidades necesarias para la vida cotidiana, son más fáciles y se mantienen más en el tiempo.

Atentamente,

Julia